端传媒:SARS幸存者的20年:不可能“清零”的痛

【导语】20年前的秋天,“战胜非典”的凯旋曲还在耳畔,近千名感染SARS的患者,陆续出现股骨头坏死的征兆,它是不恰当的医疗救治方法造成的。从致命病毒手中幸存下来的人们,被“不死的癌症”折磨着,多数人陷入了生活困境和心理危机。

本文主人公武震在救治一线因公感染,一度生命垂危,“痊愈”几个月之后,遭受接踵而至的重击——救治手段造成的大面积股骨头坏死,医药费报销的艰难,对“靠山”依赖感的崩塌,还有随之爆发的重度抑郁症。

武震说自己被迫成为“有故事的人”,现实的荒诞让她痛醒了,不再天真了,她能依凭的必须是自己。

我与武震的交往,贯穿了新冠三年。我试图还原武震漫长的自救之路,身体上的,心理上的,信念上的,与她一样,我相信这些故事不仅仅属于她自己。

2003年4月6日,在北京大学附属人民医院(以下简称人民医院)急诊科,见习医生武震跟着带教老师陈医生值夜班,他们只是戴着普通的医用口罩,穿着白大褂。当晚,一位患者主诉胸闷,武震亲自为其做了心电图等检测,并没觉得这个病例有什么特殊。

武震是北京丰台区花乡医院的医生,在进修了本科以后,得到在人民医院见习的机会。那么有名的医院,26岁的她把自己看作幸运儿,去报到时,刚二月份的天儿,竟然感觉“从里到外都暖烘烘的”。

入职一个多月,天气真正暖起来,春风和煦,花开繁盛,而SARS如一团乌云,正“毫无征兆”地侵袭京城。

早在年关前后,一种新型神秘肺炎(注:世卫组织后来命名为SARS,统计的死亡率接近10%,中国习惯将该病称为“非典”,即非典型性肺炎——编者注)已经出现在广东、香港,各种传言和辟谣漫天飞。武震当时还有些不理解——据说医护人员也被感染了,他们怎么那么不小心?

这个年轻人对神秘肺炎充满好奇,当时医院收治了一个疑似病例,单独隔离,她还特意跑到病房外,隔窗观望。心里想的是,希望能遇到病例,增长见识。

4月8日,武震歇班,但很想去开例行的病例讨论会,“我特别珍惜,每次都能学到很多东西”。那时,政府部门对外的说法是神秘病毒“可防可控”,不过医护圈内已知道那肺炎闹得挺凶,同为医生的男友一直说别去了,别去了,武震没听——既然可防可控,有什么好怕的?

到了医院,气氛全不对了,急诊大厅不再喧闹,医护人员都套上了蓝色隔离服,哪还有什么病例会,完全像战时状态。武震想,也别白跑一趟啊,“我就去急诊病房研究病例,哗哗哗地抄”。一位医生提醒她,怎么口罩都没戴?没事儿赶紧走吧。

第二天晚上,武震出现不适,畏寒,发烧,她警觉地把自己隔离在所属的花乡医院。是不是“那个病”啊?这问题悬浮在武震的脑海,伴随着症状的加重,总也没个着落。

2020年年初,武汉有了“不明肺炎”的传闻,武震宁愿那是谣言,可这“宁愿”又不让人踏实。官方说的可防可控,未发现人传人,可靠吗?她很难再把信任交给政府。

随后,武汉疫情大爆发。在位于北京西南郊的家里,武震不断刷着手机,看到武汉那么多的求助,那么多彻夜排队、入院无门的遭遇,她的心越绷越紧。“真是叫天天不应,叫地地不灵”,自己病情危急的时候,不也是这样么。

2003年4月中旬,北京各大SARS定点医院全都住不进去,好不容易有一家非定点医院答应接收,又求不到一辆救护车。武震觉得,自己可能等不到救治,就死掉了。

等了一周,总算住进了731医院,武震呼吸越发困难。她隐约感知到护士们的紧张,输液测体温什么的,简直是憋着大气儿,弄完赶紧撤,而她们的工作区与病区都不在一个楼层,按了呼叫铃,恨不能拖一刻钟才来。

有两次,发生了足以致命的喉肌痉挛,武震明白,呼叫来不及,而慌乱只会更快地送命,于是她对自己说,放松,放松,放松,慢慢地,呼吸居然恢复了正常。

等了七八天,武震得以转入丰台区长辛店医院(SARS定点医院),那时候已经危重了,上了呼吸机,而武震一而再、再而三地往下拔——完全是无意识的。

后来武震才被告知,她那个阶段双肺全白,还昏迷了好几天。

武震的家人全被隔离在住处,以电话和短信和她联系。一次,电视记者去病房拍摄,全家人得以在屏幕上看到武震。“整个人瘦得快认不出了。”妈妈回忆道。

武震逐渐恢复了意识,呼吸依旧艰难,“我那时经常把自己当成小宝宝,小震震,怎么怎么样,就哄着自己让自己开心。”

严重缺氧状态下,有些浮现的画面说不清是梦境还是幻觉。比如有一次,牛头、马面来了,就站在她病床前,“他们还说话呢,‘这孩子太可怜了’。”

危重状态的病人,会有很奇特的体验。同为医生的一位SARS感染者回忆说,当他毫无生气地躺在病床上,交接班的两位同行的对话传进了耳朵,“还没死呢?”“嗯,还没死呢。”患病的医生说,回头去品味,是不是又想笑,又想哭?

北京市官方公布的SARS病例共有2521人,截止2003年5月中旬,能查询到的医护人员感染数为390人左右,武震所在的人民医院成为重灾区,93人感染。

病毒带给武震没完没了的发烧,持续不断的咳嗽,她喘不上气,甚至有濒死感。这些并未让她觉得多么恐怖,清醒之后也没有后怕,倒还升腾起一种“从里到外暖烘烘”的感觉——长辛店医院的体验还不错,每天睁开眼,迎接她的是医护人员的鼓励,亲朋好友的慰问短信,打开半导体,都是“众志成城、共抗非典”的昂扬声音,那么多不计报酬、不惧危险、互帮互爱的事儿,比如出租车司机义务接送白衣天使。

武震受家人影响,一直对社会主义大家庭充满信任,并且坚信组织是最坚固的靠山。在康复阶段,她甚至冒出特奇怪的想法——该不是到了共产主义社会了?

过了“五一”,武震能下地了,看一眼床头的卡片,上面写着“非典型性肺炎”,持续20多天的悬疑总算落地。“早前一直有医生的那种想法,就是看看SARS什么样,好,现在自己看到自己了。”武震这么调侃着。

院方觉得她心态好,留着她和另一个病人多住了几天,为的是六月初有一批安排好的“集中出院”。那天,妈妈早早等在外面,现场那么多记者,她一再提醒自己绷住,别哭,“见到她的时候,实在忍不住,还是抱在一起大哭。”她眼中的女儿又快认不出了,这次是因为严重发胖,“脸肿得像个大锅盖,鼻子只露出一个尖儿。”她双手比划着。武震觉得,是大量使用激素造成的。

那天的仪式很热闹,记者的话筒和镜头,领导递上的鲜花,艳红的大横幅,陌生人的掌声,熟悉的亲人面容……简直像一场凯旋。

武震从未得到如此的关注和赞誉,“如果没有后来,它(SARS经历)是一个让我觉得相对美好的事情。”

2003年下半年,武震听说,一些SARS幸存者出现了后遗症,股骨头坏死,还有肺纤维化,前者与抢救时大量使用激素有关。这两种病症,不久被确定为“非典后遗症”。

我这么年轻,应该还好吧,武震安慰着自己,但还是决定去做个检查。拿着报告单,第一眼看到了“无”字,还挺庆幸。妹妹提醒她仔细看看,不是无坏死,是“双侧股骨头无菌性坏死”。

核磁共振的影像显示,武震的腿骨有的地方“形成了窟窿”,只不过这个危机潜伏着,并未制造痛楚。武震回忆了一下,在长辛店医院治疗期间,有那么两天,双膝莫名其妙地疼起来,疼到难以忍受,她使劲蹬腿,就像剧痛是可以蹬出去似的。后来和其他病友交流,很多人抢救后也有过相似经历,那也许是过量激素对骨骼最初的侵害。

抢救SARS危重病人,北京的一些医院把激素当作救命药。北京同仁医院急诊科医生岳春河,作为疑似病例被收进隔离病房,确诊后转到小汤山临时病房,病情不算危重的他,记得自己的激素剂量达到过一天320微克,而且激素治疗持续了两三个月,“当时(控制)死亡率是第一位的,大家都知道会有后遗症,可顾忌不了了。”

救治新冠病患的三年里,中国对激素的使用汲取了SARS的教训。按世界卫生组织的建议,激素只适用于危重症的救治,而且要小剂量,短疗程。张文宏等多位临床专家的意见比较接近——甲基强的松龙给药量最多不超过80微克/日,这样的剂量不宜超过3天,而整个激素治疗不要超过7天。

武震回忆起,给她上的激素是甲基强的松龙,剂量达到过一天1200微克。

国际上普遍的研究结论还表明,大剂量的激素冲击疗法,对于降低SARS死亡率并无显著效果,而它的危害则毋庸置疑——过量的糖皮质激素会抑制骨骼细胞生成,导致股骨头坏死。世界上所有股骨头坏死病例中,半数以上都与使用激素有关。

武震很清楚,按医学界通俗的说法,股骨头坏死是“不死的癌症”,而自己当初经受的激素冲击,简直如同海啸。“我查出来的,不止是股骨头坏死,全身的大关节,除了肘关节是好的,其他的都有坏死。我想着,这将来要是都换了,那我不就是一机器人吗?”

武震不甘心,去积水潭医院找专家,想知道有什么积极的治疗方法,受多少苦都不怕。得到的答复是:没有,回家坐轮椅,将来等着换关节吧。

站在北京新街口的风中,她与妹妹抱头痛哭。

花乡医院领导的态度是,我们不会不管你的,但费用报销有困难,需要尽力“协调”,治病的钱也许需要武震垫付。“我当时一听,就跟掉进了冰窟窿。”武震说,她对随时可能的病情爆发还不太怕,最受不了的是失去依靠。“我妈一农民,我爸下岗,哪有钱啊。”

多数因公感染SARS的医护人员,背靠大医院,不需要为医疗保障担忧,但这个后遗症还是不同程度地造成心理阴影。武震这种单位保障不到位的病患,往往有更严重的内心创伤。满心“暖烘烘”到“掉进冰窟窿”的落差,来得猝不及防,她患上了抑郁症,而且是重度的,从2003年秋天开始服药。

那是她正期待着作妻子、作母亲的时候——男朋友在SARS期间一直给她支撑,她就觉得,再没有什么能把我们分开了吧。可现在呢,他还会爱上一个累赘吗?

男友看上去没什么改变,他姐姐还特意从外地赶来看望武震,安慰说,好好养病,他不会不管你的。

为了减少骨骼的承重,武震开始拄起了双拐。到了2004年,她申请回花乡医院工作,骑车上下班,一副拐杖就横在后座上。年纪轻轻却“残障”了,她感觉路人投来异样的眼神,那眼神简直能杀了她。“我努力让自己接受现实,我就想,自己可是因公致残的,‘因公’两个字,能安慰到我,甚至有点儿光荣。”

2004年春天,北京市卫生部门推出一项福利政策——查出“非典后遗症”的医护人员,可以去小汤山医院做康复。花乡医院为武震报了名,当时并不知道费用是各单位自己负担。

病友们在那里进行水疗、按摩、红外线理疗,辅以预防骨坏死的药物。武震记得,他们那批入住小汤山的差不多两百人,她还意外地遇到了陈医生。武震从对方口中得知,她那天夜班参与救治的,是人民医院第一例SARS确诊病例。

小汤山医院地处京城北郊,温泉资源丰富,山林环绕,环境清幽,清朝康熙年间在此兴建皇家汤泉行宫,形成如今五湖两坡一山的景致。这里1980年代成为康复医院,其中一座高干楼,接待过许多市级干部。武震与病友住在一座很有年代感的建筑里,两人一个房间,内有卫生间,生活还算方便。院区里还养了鹿、孔雀,湖里游着野鸭子。武震每次一进院区,就很放松,“有一种与世隔绝的感觉。”

2003年4月,北京市临时建设的SARS定点病房,就位于小汤山医院北侧。这片温泉胜地用了17年见证SARS风暴以及余波的延续,直到2020年3月,它转而成为新冠隔离点。

2004年集体康复期间,股骨头坏死并未制造太多的痛苦与行动障碍,但为了减轻骨骼负重,大家出行还是靠轮椅和拐杖。病友们喜欢相约着集体到户外,他们坐着轮椅,排成一排,双手推着前面一个,双足像船桨一样在地面划动,队列最后跟着一个推车的护工,武震觉得特别温馨,在大家庭里找到了新的依靠。

印象最深的是来自东直门医院的大哥哥张根明,他教会了武震所有泳姿。他坐着轮椅打鸟、喂鹿,通常拉上武震,有一次搞了恶作剧,在喂鹿的馒头里夹了辣椒。

武震说,那次疗养原本是很美好的,她结识了很多朋友,比如张根明、岳春河、侯波,病友聚在一起有得聊,你怎么怎么得的病,有什么康复的计划。

侯波是西城区厂桥医院的护士,她是2003年3月下旬即出现SARS症状,高烧40度达10天以上,同期感染的还有8位同事。她回忆说,当时医院对疫情的威胁所知不多,并没有特别的防护。

岳春河发病是4月下旬,他所在的同仁医院之前已出现了确诊病例的死亡,防护有所加强,但回头去看,还是低估了病毒的传染性。

武震曾有过假设:如果北京又出现了SARS病人,我会怎么做?“我想,我还是会在人民医院实习的,还是该上班就去正常上班,但是那天的病例学习,我可能就不会去了。”

对于一下子由健全人变成准残障人士,谁都有个接受的过程。侯波说,“我吧,其实挺漂亮的,从小又生活在蜜罐儿里,然后,一下就抑郁了。”

岳春河刚过而立之年,正是家中老小三代的顶梁柱,一想到将来可能拄拐、终生残疾,他会望着窗外发好久的呆。“刚从死亡威胁里活过来,又一轮的打击确实蛮大的。”

疗养阶段的武震,常穿一身深色的女款西服,她喜欢这份干练的感觉。“要说抑郁,大家都抑郁,她全身十多处骨坏死,没成家,还涉及医药费报销的担忧,肯定更难。”岳春河回忆说,这个姑娘从不会把负面情绪带给别人。

这一点,1998年起就与武震在花乡医院做同事的星昔也有同感:“武震生活中肯定有泪水,但我从她那里更多听到的是笑声。”

武震不认为自己那时有多乐观,“可能抗抑郁药物起了作用吧。”另外,她也不喜欢随意倾诉烦忧。

三个月的疗程结束了,花乡医院来接武震,来人示意她收拾东西赶紧上车,一脚油门驶出了疗养院,等于是逃单。路上,护士长的电话打到武震这里。

“你在哪儿呐?”

“那个,我回去了。”

“你们医院还没有结账呢。”

“啊?我不知道啊。”

武震想起小汤山医院那些医护人员跟病患特别亲,有共情,“就觉得挺惭愧的,也挺无奈的”。

那次疗养的费用有好几万,花乡医院最终也没有结算。武震后来做了手术,又多次去小汤山做康复,对方没再重提旧账,但是每次都要求预交费用。

出院后,武震拄着双拐出现在医生的岗位,希望回归正常。领导觉得医生不该是这副形象,何况武震还经常要请假看病,就想把她转到住院部,做做整理病历之类的闲杂。对于离开临床,武震一百个不情愿,但是看到院方坚决,只好服从。

2004年,武震曾找到人民医院相关部门,既然是在该院见习期间因公致残,是不是人民医院也该承担责任?院方表示,不好意思,你要是2003年12月31日之前来,相关政策是有的,现在晚了。

找到市卫生局,人家的答复是,你的福利待遇在单位,应该由单位负责。

像武震一样,另一些患上后遗症的医护人员,也在争取着政策支持。有人通过前人大副委员长彭珮云的秘书,反映了这个群体的困境,还真得到了重视。不久,卫生部门下发了一份文件:患有后遗症的那批医护人员,相关费用按工伤报销,如果无法工作,待遇不能低于同职级人员的平均水平。

医药费算是有了基本保障,但并不包含雇佣护工等费用。它对于大医院而言不算什么,在花乡医院看来,每月大几千的支出,却不算小数目。花乡医院隶属于花乡政府,不归丰台区卫生局管辖,2023年年初,早已退休的张姓院长与武震通话,再次解释说,他没接到过那份文件、厂桥医院是归属于卫生系统的,但在侯波看来,那份文件对本单位的领导约束力有限,“人家就不执行,你能怎么办?”

当时的武震认为,医院就该承担那些费用,或是为她出头,“可能潜意识里,我知道自己没法直接跟政府部门较劲。”都一样是救治病人落的残疾,怎么因为各医院的财力不同,命运就不同了呢?都怪自己“投胎”没投好?武震实在想不通。

在2007年,SARS后遗症经多家媒体报道,引来一定的关注度。尽管官方加以阻挠,武震依旧接受媒体的采访,“总得有人发声啊,这群人的境遇要被看到啊。多数人都沉默,我不能忍,快憋死了。”

面对SARS病毒和后遗症,医务工作者体现出强烈的求生、自救的意志。被SARS击倒的岳春河,一度烧得头都抬不起,还是会拼尽全力吃点东西,他关闭了手机,要求自己集中全部精力与病毒作战。

疗养阶段的一位病友,是武警总队医院的主任,骨质疏松特别严重,不敢做置换手术。“他年纪不小了,康复训练那股吃苦的劲儿让人特感动。上午踩单车,汗流一地,衣服一拧水都哗哗的,然后下午就游泳,在池子里游几十圈。”武震对那位医生印象深刻。

武震也一样,不想放任骨坏死毁掉自己,除了康复训练,她还要找出好的治疗方案,西医的,中医的,都去尝试。最初,她心气儿蛮高的,有一家中医院的药物,承诺缓解疼痛但不承诺改善骨结构,武震就觉得,这算什么治疗,不买。“现在想想,能保证你不疼还不够吗?”

救自己的马达一开动,费用的麻烦就不断纠缠。武震所在的花乡医院,集体所有制,服务的是周围的农民,经济条件确实有限。武震拄拐上班那个阶段,工资加上所有奖金,月均也不过900元出头,其他同事也没多出多少。医院里的朋友还转述了一位同事的冷言冷语:我们拼命干活儿,还不是在给武震挣医疗费?说这话的时候,武震还在长辛店医院接受救治呢。

为了筹措费用,张院长也想了很多办法,找丰台区民政局要了几万元,2005年,医院又和乡政府发起了内部捐款,筹得大概五万元。捐赠仪式上,领导安排武震发表感言,武震又紧张又生气,结结巴巴说几句感谢的话,敷衍过去。她觉得这不是正常的、长久的办法。而领导的评价则是:武震这人,总跟别人攀比,不领情,不知足。

武震感染SARS不是在本院,花乡医院有时会拿这个说事儿。后来双方闹僵了,不仅报销不顺,奖金也总是打折扣,比如同事都拿五六千,她只有两千左右,这显然是违反相关政策的。还有一个棘手的问题——精神类疾病的诊疗,是非典后遗症伴生的,算不算工伤报销范畴?那些财大气粗的医院,大多不去计较,而武震这种小医院的人,则要陷入纠缠或自己承担。按她的说法,又是一件凭运气的事情。

她拿着精神疾病的治疗单据争取工伤报销,社保局表示,要有三级综合医院的诊断证明,武震很清楚,这类诊断只有精神类专科医院才有资格开,她试着去几家综合医院碰运气,都没办成。这死结把武震“气得不行”,却毫无办法。

那种恍若共产主义的美好体验,也就是不久前的事儿,那鲜花,那笑脸,那赞美,似乎热乎劲儿还没散尽呢,怎么就这样了?武震说这个太不公平了,太难接受了,比“不死的癌症”更难接受。“那你们当初为什么要救我?让我死了不就得了吗?”

后来的手术、康复过程,武震多次入住小汤山,曾经熟悉的病友基本都回家了,武震又无心与其他康复病人闲聊,“每天都不开心,有点孤僻吧。”

院区有一些古树,听人说,树身里还挖出过一些子弹。武震尤其对其中一棵老松树寄予了感情,觉得它一定经历了很多事,特包容,特值得信赖。她形成了习惯,差不多每天都去看看老松树,在树前做做冥想,就像坐在唯一懂得自己心事的智者身边。

2006年年底,有关部门组织了一次活动,残奥冠军平亚丽等人作为自强不息的典型,被请到小汤山,讲述与残疾抗争的故事。张立洁当时是中国残联下属刊物的记者,随行前往,她注意到,台下的听众兴致不高,倒是活动结束以后,他们摇着轮椅、拄着拐围过来,表达着对工伤保险这类现实问题的关切。

武震那时不在小汤山,但她特别理解病友们的心情,“你还不如就坐那儿陪他们呆会儿呢”,“都是不懂心理学的干(励志演讲)这事儿”。

武震腿脚不便,妈妈就亲自去有关部门讨说法,“我一种地的,没什么文化,最远只敢到丰台区卫生局,再远就找回不来了。”后来,老人还为了拆迁的事一次次上访,失望不断累积,但她不甘心放弃,“总想着万一能行呢”。

她听了一位“先生”的说法,张罗着为女儿改名,因为“震”字不好,太强了,而她并没有那么强,反倒影响“运势”。

2003年6月,北京市卫生局曾组织了一项普查,追踪因SARS治疗导致骨坏死的医护人员病例,录得的不完全数据超过200例。那时的判断是,他们大概率会出现骨塌陷。

2006年,这批人又接受了一次大复查,当时相关专家的说法是,如果三年病情没有变化,就不会进一步发展了。

“这三年里,我身体感觉还好,检查结果也显示没什么变化,一位姓李的专家复查后对我说,没事儿,该干嘛干嘛去吧。”武震那会儿别提多激动了,很快把药也停掉了,“憋了好几年了嘛。我就开始运动,有一回,我跟我妈出门,记不清是去洗澡还是买东西,我妈骑着自行车,我就跟在后面跑,好家伙,跑了两三站路,那叫一个痛快。我(患SARS之后)从来没有跑那么老远,觉得特高兴。”

回忆完那个场景,她顿了一下,声音低沉下来:“那是我最后一次跑步了。”

到了年底,认为身体“没事儿”的武震开始筹划终身大事。一天,她和男友去逛商场,为结婚做准备,走着走着,突然左腿剧痛,一步也走不了了。“你想你支配不了自己的腿了,受不了,就坐在那儿哭。”

住院拍了CT,显示股骨头塌陷,“不是说咔嚓一下就凹进去,但片子上能看到那个股骨头面已经不圆了,骨小梁有断裂。”

武震接受了植骨,就是从髂骨取一块骨头,打碎了,填充到股骨头的坏死部分,可惜植骨感染,手术失败,要取出植入物,重新来过。她说那一回实在受了不少罪,从冬天到第二年盛夏,一直一直在住院,生活不能自理。

植骨手术最终没成功,转为保守治疗。后来她才知道,一位外语不错的病友曾发邮件咨询国际上的骨科权威,对方的回复是,这样的植骨治疗价值不大,已经被淘汰了。

在武震之前,侯波也做了植骨手术,她以为康复在即,和朋友相约出院后一起去爬山玩水。手术进行了一整天,先是“叮叮当当凿下自身一块骨头”,然后填充,此后半年完全生活在床上,一直躺着。

该下地了,她试探着,双脚一粘地,骨头疼得“就跟踩在刀子上”,一检查,双侧股骨头塌陷,她比之前更彻底地丧失了活动能力。

有一段时间,侯波不想见任何人,抑郁倾向明显。植骨失败还造成巨大的心理阴影,直到2020年,她才肯完成双侧股骨头置换。

武震的抑郁也随着植骨失败加剧。张立洁拍过一张照片,镜头吊在天花板上,武震仰面躺着,向上望着,眼神空洞,面无表情。与天花板的漫长对视,是武震生命里一再重复的场景,短则一两个月,长则半年。

武震前后经历了四次手术,到2013年,她完成了两侧髋关节的置换,开始与一对陶瓷材质的关节慢慢磨合,“其实我挺不想做关节置换的,排斥,人家就劝我,说你那么年轻,还有好几十年呢,你是要生活质量还是要这个骨头?我思想斗争好长一段时间,还是要生活质量吧。”

武震对生理痛苦的耐受力很不一般,小时候体操教练让学生练劈叉,她会主动加码,不怕疼得浑身是汗,只求“比别人做得好”。在武震看来,最难承受的是心理上的落差,以及依赖感的崩塌。

武震说,自己一没远大理想二没社会经验,从小到大傻乐呵,家里有妈妈撑着,外头有“组织”可依靠。经历完SARS,打击一波接着一波,再也没法“傻乐呵”了。

骨坏死恶化以后,慢慢地,武震发觉男友变了,一起出门的时候,男友走得很快,完全不顾及她,像是故意要拉开距离,武震猜想:“他是个很爱脸面的人,可能觉得我带不出去了吧。”

男友来家探望的次数在减少,而且坐一会儿就走。有没有这个男友,好像没啥区别,可是让武震放弃,又挺难做到。

维持了一段时间,有一次吵架,武震说了句气话:如果你总是象征性地来看我,不如分手算了。没想到对方会马上接住,“这可是你说的啊”。

六年的感情结束了,它是武震的初恋。虽说早有预感,她却没有为醒来做好准备,“就觉得自己的一半被掏空了,心里边有一个大洞,没有了,空了,特别难受。”

武震怀疑自己一直被欺骗着,萌生了恨意,但恨意并不坚固,当妈妈想去对方所在医院理论的时候,武震死活没同意。

这件事情,使得她又开始怀疑自己,否定自己——我实习期间怎么就那么粗心?我年轻时怎么那么幼稚?现在我得到了什么?废人一个,要工作没工作,要感情没感情。

愧疚感也不断冒出来——患了抑郁症以后,自己经常发无名之火,而且都是冲着至亲,比如妈妈、妹妹、前男友。最可怜的是妈妈,她总在忍让,还被女儿的事拖累着四处去上访。

“到了后来,我们娘儿俩一起吃药,抗抑郁的药。”武震妈妈回忆说,她对现实遭遇也难以接受。可是,政府再怎么无情,她还是坚持找政府,这是她唯一的路。

SARS幸存者的上访不是个别事例。比起武震这种因公患上非典后遗症的人,普通病患能得到的政策支持更是少得可怜。他们组织起来,拖着受损的腿脚一次一次上访,偶尔争取到一点关照,但日子还是越来越难。

2009年,武震家来了一位陌生的访客,带着自家腌制的酸菜作见面礼。她说她叫郭玉芹,来自辽宁,也因为SARS防疫工作罹患多种身心疾病。她在网上看到对武震的报道,觉得“能出镜的肯定是英雄”,自己在医疗保障政策、康复方法上也有一些困惑,想来“取取经”。

让郭玉芹惊讶的是,她想象中的英雄拄着双拐,穿着与室温不匹配的厚重的棉睡衣棉睡裤,如同一个久病的老人,尤其那精神状态,下弦月的嘴角,无望的眼神,“偶尔吭一声也不看着你”,郭玉芹心里说,妈呀,这比我还严重呢。

武震记得,这个陌生人挺热情的,坐了差不多两个小时,主要讲她SARS期间的经历。武震没怎么搭言,只是听着。

SARS爆发之际,郭玉芹是阜新市中心医院的内科门诊主任、急诊科主任。4月20日,卫生部部长张文康、北京市市长孟学农,因应对SARS不力而去职,北京公布的病例数一下子由37窜升到339,北京成了一座休克的城市,恐慌又蔓延到全国。阜新市卫生局紧急徵调郭玉芹,在远郊一处废弃多年的医院旧址建了隔离区,名义上叫“留观宾馆”,凡是从广东、北京、上海等疫区到阜新的,只要认为是“疑似”,都强制拉到“宾馆”,观察14天。

身为负责人的郭玉芹,每天用高浓度的过氧乙酸为隔离区消毒——这工作别人不肯做——很快出现了咳血等症状,拉回市内医院筛查了一下,不是SARS,又被派往隔离区,工作到年底。

直到全国SARS疫情结束,阜新并未发现一例感染者,郭玉芹却因为长期接触过氧乙酸,呼吸系统严重受损,救治过程大量使用的激素、抗生素,又导致肝肾功能衰竭,发病最严重的一次,医院下了病危通知书。

郭玉芹是全省唯一在SARS防疫中致残的医护人员,有关部门很难单独为她出台保障政策,这加重了她的经济与心理负担。

郭玉芹就此与武震保持了长久的交往,她尤其关注武震的情感问题。

武震其实是渴望家庭生活的。“我以前走在街上,尤其是到了傍晚,天黑了,然后灯都亮起来了,走在某一栋楼前就想,哪一扇窗户的灯是为我亮着的呢?如果有这样一个灯,有这样一间小屋子,我就心满意足了。”失恋以后,她觉得连想象那盏灯的勇气都没了。

失恋后的第一次相亲,她在第二回见面时坦言了病情,人家一听,那对不起,我们还是做朋友吧。由此,她对相亲更加抵触。

武震生得眉目清秀,情绪正常的时候,说话总带着笑意。她说自己一直是“外貌协会”的,对婚恋有着少女时代的梦幻色彩,患病以后也不肯降低标准。经济条件不重要,关键要有感觉,“要么身材,要么外貌,总得占一样吧”。心气儿越高,越担心自己的健康状况会遭到嫌弃。

读初中的时候,武震迷恋过黎明,一半的原因在于黎明是北京长大的,没几年,她开始觉得追星太幼稚。万没想到,30多岁了,又开始追星,这次的梦中情人是钟汉良。她把明星照镶在相框里,去小汤山的时候也摆在病床前。钟汉良跟了她好几年,“你需要有一个伴侣,但是你没有,那怎么办?就需要这种偶像来填充,假想你好像有这么个人。”

很长一段时间,武震特别反感别人劝她相亲。郭玉芹是她非常敬重的大姐,但是一提婚恋,马上就聊不下去了。

武震原本的想法,到了40岁再找不到生活中的“钟汉良”,那就孤独终老,也未必不好。

郭玉芹几次去小汤山看望武震,按她的描述,病房破败幽暗,武震则佝偻着身子,神情沮丧,一切都显得凄凉。“我问她,你平时都吃什么,她指了指卫生间,说里面有个电饭煲,随便煮点东西。”郭玉芹回忆道,“这哪是人过的日子?”

武震则回忆说,康复生活没那么惨,“郭大姐有那么差的印象,可能是我的坏情绪造成的。”

郭玉芹决意改变武震在情感上的颓废。“那是她的痛处,但心理学不是有脱敏疗法嘛,我就反复提反复提,我劝她,有了家庭和孩子,有了生命的延续,就有了奔头儿。慢慢地,她好像能接受了。”

妈妈介绍的一个东北籍男人,身高、相貌都不合意,好在和他在一起不觉得烦,武震也认同家人玩笑式的判断——人还实在,起码不是个逃犯。

“认识了也就三个月,领证了,麻利吧?你对人家了解多少就领证了?”武震谈起这段婚恋,并不避讳什么,“当时还有朋友问我,姐,就这么结婚了,你有那个小激动的感觉吗?没有。她说那多没意思。我说,就是奔着成个家,找一个伴儿。”

和那个不够帅的男人,生活得还算如意,后来又迎来了女儿。武震不是那种母爱泛滥的人,但与孩子朝夕相处,她渐渐发现,女儿对自己格外依赖。

“我特别感谢我闺女,我要不生这孩子,我还在轮椅上坐着呢。做手术以后,好多动作,比如深蹲什么的都不敢做,在外面上厕所都特别麻烦。有了女儿,你总得蹲下来逗她玩,跟她说话,就特别小心地蹲下,手撑着地,慢慢就好些了。”她得为女儿活下去。

看到妈妈拖着病腿去上访,看到丈夫上班之余仍承担大部分家务,再想想妹妹、郭大姐、星昔乃至前男友的关照,武震知道自己是不缺爱的,又很愧疚自己的不幸要依靠亲友分担。

武汉情势危急乃至波及全国的时候,武震自然会想,这该有多少的心理创伤,几百万上千万,得有吧,他们能得到足够的爱吗,他们都能挺过来吗?

母女俩的不断申诉偶有效果,2009年春天,市卫生局负责这批SARS因公感染者的科级干部,张罗着把丰台区卫生局、花乡政府、院方代表和武震一家召集到一起,开一个协调会,武震对那位干部印象很深,“他好像就是抗击非典提拔上来的,对我们这拨人很同情。”

她和妈妈参加了协调会,觉得市局都出面了,总会管我们了吧。但会上仍免不了扯皮,院长甚至说,武震去实习未经本院同意,而且我们也算仁至义尽了。

“我当时就站起来了:院长,你说话得实事求是,去人民医院实习,没有你的回执,人家能接收吗?如果我擅自去实习,不算旷工吗,你怎么还照常给我开工资?”武震回忆说,“区卫生局的人立马呵斥我:‘让你说话了吗?’显然在帮院长,而那个副乡长,坐我正对面,整个协调会都没正眼看过我一下,就跟我欠他钱似的。只有市卫生局来的那个女干部,一直看着我说话,偶尔还点点头,像是表示同情。”

协调变成争吵。武震说,开完会,“我真的就记得那一天都是黑的”。

当晚,她一分钟也没合眼,等到天亮,情绪已经失控了,叨咕着要去买桶汽油,把院长家给烧了,然后自己也不活了。

妹妹尽力开解着,武震的绝望还是压不下去,“社会对我太不公平了,我不想活在这样丑陋的世界里。”

妹妹问她,你们院长真是那么十恶不赦的人吗?而且,一切都丑陋吗?你想想畅畅啊。“我当时哇就哭了,(外甥女)畅畅是我们家第一个宝宝,我特别特别爱她。是,我要是死了,就看不见她了。”

协调会之后的情绪大崩溃,让武震重新依赖药物,但效果似乎不如以往,情感变得木然。她不觉得这是生命该有的状态。

当医生一下子成了病患,他们不会随之丢掉医者的特质。武震记得,2004年在小汤山那阵子,沮丧中总能看到点希望,“你一下从健全人变成一个残疾人了,那当然是,大家一提到这个就很焦虑,很恐惧。然后大家就研究各种康复手段,有的人还查文献,什么姿势对股骨头的负重是多少多少,都要计算,算得很清楚。”

在小汤山的病友中,有一位是中医,武震听过他讲的一段趣事:“(SARS治疗期间)我一看我这病,我自个儿给自个儿号脉,这明显阳虚得厉害,我要吃王八汤,跟护士长一说,第二天真给我做了,王八汤,里边还有王八蛋呢。”

武震没给自己号脉、开食谱,不过自我诊断的意识还是有的——她知道自己最难承受的就是不公、冷遇,而现实就这样了,你没本事去改变,只能寻求心理解脱。

查出重度抑郁不久,她已经开始学习心理学,花不起昂贵的学费,就网上搜寻各种资源。

“一个病友对心理学挺钻研的,给我推荐了叙事疗法。正好李明老师(中国叙事疗法的权威)办了一个网课,费用也不是太贵,我觉得特别的好。”武震想的不仅是疗愈自己,她希望最终也能成为心理疾患的医者,“我觉得李明老师要培养的,就是具有疗愈人格的心理咨询师。”

对于叙事心理治疗,武震的解读是这样的:“就是通过跟你聊天,‘改写’你对自己人生的叙事。像我这种抑郁症吧,把很多美好的东西都屏蔽了,你只看那不好的。”

接触叙事疗法不久,又一波考验来了。

2020年,武震家所在的村面临拆迁,村委会受上级政府委托,负责商议拆迁补偿,全家人觉得村委会的手续不是合法合规的,拒绝签字,态度一致且坚决。

“我们翻出当年的地契,一看地契,我们家大了去了,都没法按倾来算你知道吗。拿彭真(建国初任北京市委书记,后兼市长)签字的地契去拆迁办理论,对方说早就作废了。”

老邻居们的房子被一户一户推倒。有一天,武震的妈妈听邻居说,武震“出事儿”了——她拿着手机拍摄拆迁画面,四个黑衣人上前呵斥,争吵之中将武震摁倒,武震大声叫喊:“我身上的骨头可是假的!”

被铲车威胁的日子里,武震的抑郁症再度发作,村委会如此作为让她绝望,“就好像某个东西,原本你当作依靠,现在一转脸成了加害者。”她整夜整夜睡不着,大把大把掉头发。

就像是故意骚扰,外面总是在晚上施工,机器“咣咣”地响,武震觉得是一个巨大的怪物在跺脚。她的后脖颈像是火在烧,刷刷往上蹿。眼看着身子消瘦下去,感觉自己坚持不了多久了。

她的坏情绪被星昔发现了,星昔每天都在微信上问候武震,要她务必回复,星昔称之为“打卡”。武震说,朋友如此用心地关爱,对于她走出低潮太重要了。

担心女儿受惊吓,武震一家三口搬到附近一个小区。一天入夜,武震独自在窗口发呆,对面楼一户户的灯火蓦然触动了她,“我发现自己是爱这人间的,之所以会崩溃,是受不了美好被糟蹋。”打那儿以后,她再也没有过自毁的念头。

被折腾了两年,她家成了村子里最后存留的一户,2022年,钉子还是被强行拔掉了。

已经签字的村民,手里没有正规的协议(被村委会收走了),武震一家和另一些家庭,则拒绝签字。“我妈是一个勤勤恳恳的农民,她就觉得,我们不欺负别人,你也不能欺负我。”老人开始新一轮的上访。

武震这一次抑郁症的大爆发,比十多年前那次更剧烈,所不同的是,武震知道她不会放弃自己——她有了女儿,一个深深依赖她的人,她还有了更多的心理自救的能力。

武震跟着老师做正念练习,会联想到这些年面对的不公,对政府部门和医院的怨气,以及拆迁中的丑陋,“很多事情,我就会用这个(叙事疗法)来解。认识到世界就是好坏都存在,让我更珍惜美好的东西。”

她也重新看待贪污腐败,“这些问题也不是我能解决的,一个老师说,人世间的事分三种:我的事,别人的事,老天爷的事。我只能管我的事,别人的事和老天爷的事我管不了。”

武震跟我覆盘了她参加的研修班的最后一堂共修课,那次的题目是勇气,“我就讲我们家拆迁这个事儿。讲的是,当初我们全家一致的坚持是一种勇气,我们坚守对公平、公正的信念,我们只是要一个正规的合约。然后第二天讲的是,你曾经的坚守最终放弃了,放弃也是需要勇气的。我们的坚守并没有错,但是,以牺牲我家人的幸福和健康为代价,这点不值。”

她每每和院长发脾气,转而触发了内疚。她没忘记,自己得了SARS,院长不怕传染,到病房鼓励她,还曾积极联系卫生局帮她解决一些困难。人有善恶两面,可为什么自从查出后遗症,她总看到别人糟糕的一面?

有一次,武震感到特别特别无助,她就写日记梳理情绪,写着写着,整个思维一下子就转换了,“我为什么要依靠别人,求助别人啊?难道不该依靠自己吗?我可能还应该去帮到别人呢。”

曾在小汤山康复的那批SARS后遗症患者,据武震所知,好多人都学了心理学,其中不止一位成了心理医生,有的进入医院的心理科,有的独立开展咨询。拿到心理咨询师二级证以后,武震曾找过花乡医院的领导,表达了重回医疗岗位的愿望,比如,可不可以设立一个心理诊疗室。院领导表示了口头上的欢迎,就没有下文了。

郭玉芹在中医尤其针灸上学有所成。她还带了几个弟子,想着能帮到更多人。

最近几年,侯波遇到和武震相似的困境——医院报销的门槛越来越难迈了。她干脆不去给自己添堵,找些力所能及的事做,转移注意力。侯波做了关节置换后,恢复了一定的行动能力,她的愿望是在助残机构做一个义工,“我太知道一个人在困境中得到帮助有多珍贵了。”

某种意义上,岳春河是武震最想成为的人。这位同仁医院的外科医生,早在2011年就独立开展心理咨询,12年间,成为另一个领域里颇受来访者认可的医者。岳春河对现状感到满意,“通过这个,我重新实现了自己的价值。”

有时做梦,武震会梦见自己重回医院,参与抢救,而她在梦境里有一种意识,觉得自己的医术还差得远,担心耽误了病人。武汉疫情肆虐的2020年初,以及全国民众被奥密克戎威胁的2023年年初,我与武震交流,问到同一个问题:如果现在前方需要学医的人增援,你还会冲上去吗?

第一次的时候,武震告诉我,最早武汉闹疫情,她曾想过,“再碰着这种情况我就不上了”。过了几天,看到武汉的候诊者那么多,那么焦虑,武震的怨气让位了,“局势已经这样了,大家前赴后继的,都在往上上。我想真的如果哪一天说前边的医生全倒下了,武震,现在需要你,你能上吗?那我也得上。”

2023年初,武震回答得很干脆:给我培训一下,我就上。

今年年初,武震及家人没有逃过新冠决堤一般的爆发,所幸都不很严重。她看到医院毫无防备地被“洪水”冲击,有愤怒,有质疑,也感到无能为力的沮丧。

看到那么多人的轻信、依赖、服从规训,那么多人承受苦难,她看到的是二十年前的自己。
今年距北京爆发SARS刚好20年,在病友群里,几乎没人提及这个。

与武震、侯波、郭玉芹聊到这个时间节点,她们发出相似的感慨——毕竟过去20年了,我们这群人正被社会淡忘。侯波说:“以前确实把你当英雄,(领导)逢节必来,各种慰问。最近几年,谁管你啊?”

在岳春河看来,这个弱势群体希望持续得到社会的关爱,是人之常情,而淡出社会关注的焦点,同样是不足为奇的。

武震也试图接受被淡忘这个事实,她就想,如今在位的一些主事者,可能对SARS本来就没什么切身感受。

如今的武震,完成基本生活没什么问题,她还想过去餐馆当服务员,端盘子,却担心身体撑不住。她感到非典后遗症如同“刀架在脖子上”,威胁一直都在。

对于过去20年,她改写后的人生叙事是这样的:“我是个有故事的人,虽然有点苦吧,但是没白来(世上)。如果没经历什么,可能对这个社会不会有太深的感受,人家说什么信什么,没有独立思考。现在,学会了从痛苦中解脱的能力,看世界的眼界不像以前那么天真幼稚了。现实给了你一棒子,让你知道真实的世界什么样的,以前也不是完全不知道吧,但没发生在你身上,就不会痛。”

2023年春节前夕,武震与张院长通了电话,张院长不太愿意重提过去的事,他接受了武震的歉意,并再次强调,自己也有难处,很多事情不是他能决定的。

这次通话,使得武震后悔一件事——当初让花乡医院承担一切是不妥当的,“我应该和院长站在一边儿。”

(应受访者要求,“星昔”为化名。 )


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